Je vous en parle assez souvent car l'association soutien ce projet de recherche sur l'endométriose si particulier.
Mais de quoi s'agit-il ?
Explications !
Qu'est-ce que ComPaRe ?
ComPaRe est la Communauté de Patients pour la Recherche. Il s'agit d'un projet de recherche participative sur les maladies chroniques porté par l'AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). Toute personne atteinte de maladie chronique (définie comme une maladie nécessitant des soins pendant au moins 6 mois) peut s'inscrire sur le site www.compare.aphp.fr et répondre à des questionnaires en ligne tous les mois pour aider à faire progresser la recherche sur sa(ses) maladie(s).
Que demande-t-on aux participant-e-s ?
A l'inscription dans la cohorte, les participant-e-s remplissent un formulaire de consentement à participer et renseignent des informations sur leur(s) maladie(s). Il leur est ensuite proposé de répondre régulièrement à des questionnaires en ligne, mis en place par des chercheurs. Il existe d'une part des questionnaires généraux, communs à l'ensemble des maladies chroniques étudiées au sein de ComPaRe, qui servent à la fois aux études sur l'endométriose et à des projets sur les maladies chroniques en général, et d'autre part des questionnaires spécifiques sur l'endométriose, qui visent à renseigner plus précisément la maladie et son évolution.
Qui sont les chercheurs qui travaillent sur la cohorte ComPaRe ?
Le projet ComPaRe est coordonné par le Pr Philippe Ravaud, directeur du Centre d’Epidémiologie Clinique à l’Hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris, et le Dr Viet-Thi Tran, Maitre de Conférences à l’Université Paris-Descartes.
Le Dr Marina Kvaskoff dirige l’équipe de recherche qui travaille sur le projet ComPaRe-Endométriose et préside son conseil scientifique. Celui-ci est composé de chercheur-e-s, clinicien-ne-s et personnes atteintes d’endométriose, dont 3 représentantes d’associations de patientes (EndoMind, EndoFrance, EndoAction). Les patientes sont activement impliquées dans ce projet, par leur participation en répondant aux questionnaires tous les mois, leur implication dans le conseil scientifique, leurs retours sur les questionnaires, et leurs propositions de sujets de recherche (https://www.inspire-compare.fr/).
Où en est le projet ComPaRe-Endométriose aujourd’hui ?
L'appel à participation pour rejoindre ComPaRe-Endométriose a été lancé en octobre 2018 (https://compare.aphp.fr/compare-endometriose), et le projet a vraiment démarré en avril 2019 avec l’envoi d’un premier questionnaire sur l’endométriose. Aujourd’hui, environ 12 000 personnes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose se sont inscrites sur la plateforme. L’inscription au projet est toujours ouverte : https://compare.aphp.fr/je-participe/. Plus les participantes seront nombreuses et mieux nous pourrons répondre aux questions de recherche sur l’endométriose et l’adénomyose !
En collaboration avec le comité scientifique, l’équipe de recherche ComPaRe-Endométriose travaille sur l’élaboration de questionnaires qui permettront de mener les divers projets de recherche sur l’endométriose et l’adénomyose. Jusqu’à présent six questionnaires spécifiques ont été mis en place. Ils sont envoyés aux participantes à des temps différents calculés à partir de la date d’inscription :
- Un questionnaire initial collectant des informations sur le diagnostic, le parcours médical et les antécédents familiaux de la maladie ;
- Un questionnaire annuel de suivi portant sur les symptômes actuels des patientes. Ce questionnaire collecte des informations sur l’intensité de différentes douleurs (lors des règles, lors des rapports sexuels, à la miction…) au cours des 3 derniers mois. Il contient également des données sur d’autres types de symptômes et une section dédiée aux médicaments utilisés pour la maladie au cours des 12 derniers mois, ainsi que leur niveau de soulagement des douleurs ;
- Un questionnaire en 2 parties portant sur l’historique des symptômes au cours de la vie et leur niveau de sévérité ;
- Un questionnaire sur le parcours chirurgical des patientes et leurs examens d’imagerie médicale (IRM et échographies pelviennes) ;
- Un questionnaire ponctuel (envoyé aux participantes inscrites avant juillet 2022) en 4 parties sur les démarches de reconnaissance de la maladie (ALD, AAH, RQTH) ;
- Et récemment, un questionnaire collectant des informations sur le recours aux thérapies alternatives et complémentaires par les patientes dans le cadre de leur prise en charge d’endométriose et leur niveau de satisfaction vis-à-vis des soins conventionnels.
Ces questionnaires seront enrichis par l’envoi de plusieurs autres questionnaires très prochainement collectant des informations sur l’infertilité, les caractéristiques des règles (flux, régularité…), les douleurs neuropathiques, les traitements et l’alimentation.
Enfin, d’autres questionnaires seront ensuite développés afin de répondre à de nombreuses questions de recherche sur l’endométriose et l’adénomyose.
Quelles recherches sont en cours, et quand les résultats seront-ils disponibles ?
Les réponses aux questionnaires des participantes nous ont permis jusqu’à présent de commencer des analyses pour répondre à différentes questions de recherche et de mettre en place des projets de plus long-terme.
Un 1er projet porte sur les idées des femmes atteintes d’endométriose pour améliorer la prise en charge de leur maladie. Un projet similaire avait été réalisé dans ComPaRe sur l’ensemble des maladies chroniques, l’étude « baguette magique ». Le présent projet vise à explorer le point de vue des personnes atteintes d’endométriose en particulier et à analyser les champs d’amélioration spécifiques qu’elles proposent.
Quelques résultats préliminaires : un échantillon de 1 000 patientes a proposé environ 2 500 suggestions, que nous avons codées en 61 idées et regroupées en 14 thèmes. Les trois premiers thèmes les plus importants pour les patientes étaient :
1) Améliorer la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose par les soignants
2) Mettre fin aux violences médicales (banalisation des symptômes, positions paternalistes…)
3) Améliorer la prise en charge des symptômes et des soins spécifiques à l’endométriose
Un article scientifique a été soumis pour publication à une revue internationale ; les résultats complets seront diffusés d’ici fin 2022.
Un 2ème projet vise à décrire le délai de diagnostic de l’endométriose et de l’adénomyose et les facteurs qui lui sont liés. L’objectif est de déterminer les caractéristiques des patientes associées à un long délai afin d’informer le développement de politiques d’amélioration de prise en charge de la maladie. Les premiers résultats montrent un délai de diagnostic de 10 ans en moyenne. Plusieurs facteurs étaient associés à un délai plus long : l’âge, un niveau socioéconomique plus faible, le fait d’avoir un indice de masse corporel plus élevé, ou d’autres pathologies chroniques en plus de l’endométriose. L’article scientifique de cette étude est en cours de finalisation.
Un 3ème projet porte sur l’évolution des symptômes d’endométriose/adénomyose au cours du temps. Plus particulièrement, ce projet se focalise sur l’évolution des différentes douleurs vécues par les patientes (douleurs pelviennes lors des règles, lors des rapports sexuels, à la miction, à l’évacuation des selles et douleurs abdominales). Ce projet va explorer les facteurs qui pourraient jouer un rôle dans l’évolution de ces douleurs. Les analyses de ce projet sont en cours de finalisation et l’article en cours de rédaction.
En complément, une étude dite de « répétabilité » est menée pour évaluer la qualité des données utilisées dans le cadre de cette étude sur l’évolution des symptômes. Ces données sont issues d’un questionnaire qui interroge les participantes sur leurs douleurs passées liées à l’endométriose. Lorsqu’il s’agit de données passées, un biais de mémoire existe et il est important de le mesurer. Il ne s’agit pas de tester les capacités de mémoire des participantes mais la capacité du questionnaire à produire une mesure fiable. Ces analyses sont actuellement en cours et viendront enrichir le projet sur l’évolution des douleurs au cours du temps.
Un 4ème projet évalue la réponse aux traitements sur les douleurs. Cette étude va permettre de mieux comprendre l’efficacité perçue de différents types de traitements sur les douleurs liées à l’endométriose, notamment en fonction du type de symptômes et du type d’endométriose.
Un 5ème projet étudie les parcours chirurgicaux et d’imagerie des patientes. Ce projet permettra notamment de décrire les complications rencontrées suite aux opérations chirurgicales et les localisations des lésions d’endométriose observées via chirurgie et imagerie (échographie, IRM…).
Un 6ème projet a pour objectif de décrire la situation actuelle des patientes en France vis-à-vis de l’ALD (Affection de Longue Durée) et d’autres dispositifs de reconnaissance administrative de la maladie (Allocation adulte handicapé, Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé). Cette étude va aider à mieux comprendre les démarches effectuées par les personnes atteintes d’endométriose/adénomyose vis-vis de ces dispositifs et identifier d'éventuelles inégalités d'accès.
Les résultats de chaque projet seront communiqués aux participantes et au public au fur et à mesure de leur disponibilité. Des nouvelles seront également envoyées régulièrement à la communauté de participantes et postées sur les réseaux sociaux. Vous pouvez nous suivre sur Twitter, Facebook, Instagram et/ou LinkedIn.
A quoi sert ma participation à ComPaRe ?
Vos réponses aux questionnaires ComPaRe sont extrêmement précieuses pour mener ces différents projets, et elles permettront d’explorer de nombreuses autres questions au cours du temps. Les résultats issus de l’analyse de ces données vont permettre de faire progresser les connaissances scientifiques sur l’endométriose, son évolution, son hétérogénéité, ou encore l’efficacité des traitements. Les résultats permettront également d’apporter des informations-clés aux pouvoirs publics, de donner une vision claire de la situation des femmes atteintes et de leur vécu, afin que des actions puissent être mises en place pour améliorer leur prise en charge et la reconnaissance de la maladie.
Nous avons hâte de pouvoir restituer des résultats aux participantes de ComPaRe-Endométriose et de leur exposer tout ce que nous pouvons montrer grâce à leur engagement et leurs réponses aux questionnaires. Nous les remercions chaleureusement pour leur participation active ; c’est grâce à elles et à leur implication que nous pourrons générer les informations nécessaires pour mieux comprendre l’endométriose et améliorer sa prise en charge en France et au-delà.
Pas encore inscrite? Qui peut participer?
L’équipe recherche une grande diversité de profils de patientes. Peuvent participer :
- Toutes femmes ayant reçu un diagnostic d’endométriose et/ou d’adénomyose par un médecin
- De tous âges (>18 ans), quel que soit l’âge au diagnostic (y compris après la ménopause)
- De toute nationalité et lieu d’habitation dans le monde – à partir du moment où elles peuvent répondre à des questionnaires en français
- Ayant des symptômes ou non
Pour cela, rendez-vous sur le site : www.compare.aphp.fr !
Soutenez l'association de sensibilisation La Belle et l'endo ! Faites-vous plaisir avec un des articles de la boutique ! Une partie de chaque vente est reversée à la recherche contre l'endométriose ComPare Endo
Commenti